1. 12-летний Гарретт Сполдинг, родившийся с эпидермолизом буллезным, всегда полагался на свою маму при смене повязок. Недавно он сам начал менять свои повязки под тщательным руководством мамы. Гаррет родился с редким кожным заболеванием, при котором 50% его тела покрыто сырыми язвами, похожими на ожоги третьей степени. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

2. Гарретт Сполдинг крепко держится за ванну во время купания. Гарретт боится воды, поэтому он всегда купается под присмотром мамы. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

3. Кожа Гарретта очень чувствительна, однако его старший брат Дэвид знает, как пощекотать его без того, чтобы сделать больно. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

5. Гарретт - большой поклонник «Boston Celtics» - переживает за любимую команду в матче против «Chicago Bulls». Гарретт и его папа Джей любят смотреть баскетбол вместе. Игры – одна из тех вещей, которые могут по-настоящему сблизить семью. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

6. Гарретт не ходит в школу, однако делает домашнее задание и старается не отставать от своего класса. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

7. Лоррейн и Гарретт смотрят, как медсестра готовит иглы и капельницу для одного из многочисленных анализов крови. Он ненавидит, когда у него берут кровь. Уколы причиняют ему больше боли, чем обычным детям, из-за особенно чувствительной кожи. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

8. Во время одного из многочисленных визитов в клинику. Мама лишь ненадолго оставила его, чтобы поговорить с медсестрой. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

9. Гарретт смотрит со своего инвалидного кресла, как его старший брат Дэвид запускает воздушного змея. У Гарретта нет столько сил, чтобы управлять змеем, да и ощущение нити в руке ему неприятно. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

10. Во время быстрого похода в магазин. У Лоррейн не было времени брать с собой инвалидное кресло, и она положила Гарретта прямо в корзину. После рождения Гарретта ей пришлось многое изменить в своей жизни, и зачастую ей просто не хватает времени на все. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

11. Гарретт вырезает рожицу на тыкве со своей сестрой Сарой и братом Дэвидом. Мама несколько раз обернула его пальцы, чтобы он не чувствовал дискомфорт или боль. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

12. Друзья пришли, чтобы поиграть в баскетбол в доме Гарретта. Это отличная альтернатива игре на свежем воздухе - мальчики сняли обувь и играют маленьким мячом. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

13. После специального отмокания в джакузи перед сменой повязок Гарретт встает с помощью родителей, чтобы немного обсохнуть. Дополнительные повязки на ногах были убраны, оставив нежную кожу на подошве незащищенной. Стоит Гарретту наступить на малейшую кочку, это вызовет нестерпимую боль. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

14. Лоррейн везет Гарретта по горячему песку в коляске на встречу с классом во время общего похода на пляж. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

15. Менять повязки Гарретту нужно три раза в неделю. Зачастую повязки прилипают к открытым участкам кожи, вызывая нестерпимую боль. Из-за этого процесс смены повязок может занимать до 5 часов. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)

16. Гарретт Сполдинг отмокает в джакузи перед сменой повязок. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)