Екатеринбург посетили заботливые специалисты Московского Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Их сотрудничество со свердловской общественной областной организацией поддержки людей с синдромом Дауна «Солнечные дети» продолжается уже год. На этот раз в рамках визита прошли два семинара и видеоконференция с США.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» - является основным российским центром по сопровождению и развитию детей с синдромом Дауна. Они предоставляют бесплатно литературу, проводят консультирование, внедряют программы раннего и дошкольного возраста по зарубежным методикам для всех родившихся детей с этим диагнозом. Судьба уральских детей с синдромом Дауна, а ежегодно их рождается около 60 человек, небезразлична московским специалистам. На первом этапе работы двух организаций прошел круглый стол, на котором обсуждался  вопрос  «Как добиться того, чтобы 85% родителей не отказывались от своих детей с таким диагнозом. В итоге было решено организовать семинар для акушеров-гинекологов, генетиков, неонатологов, педиатров, психологов реабилитационных центров, социальных работников с целью поделиться опытом центра ранней помощи "Даунсайд Ап" по профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна по взаимодействию специалистов с семьями, находящихся в кризисной ситуации в связи с рождением такого ребенка.

В течение двух дней уральские медики и соцработники знакомились с научными результатами психологических тестов с родителями особых и обычных детей, рассматривали  зарубежные и отечественные методиками работы с детьми с синдромом Дауна, работали в фокус-группах. Каждый участник получил сертификат.

Психологическую поддержку смогли получить и екатеринбургские родители детей с синдромом Дауна. Как вести себя, если плохо говорят про твоего ребенка? Что делать, чтобы он стал самостоятельным? Наказание это или пусть к самосовершенствованию?  И как менять мнение общества в положительную сторону? Особо ценно услышать  мнение от того, кто сам столкнулся с такими проблемами. Поэтому основная работа проводилась в фокус-группах.

Основное событие прошло в Генеральном консульстве США. Здесь состоялась видеоконференция с американским центром помощи людям с синдромом Дауна из Канзас-Сити, в ходе которой обсудили вопросы адаптации таких детей в обществе и работы с ними. С российской стороны в конференции участвовали медики и представители областного министерства социальной защиты населения, общественные организации. США представляла исполнительный директор некоммерческой родительской организации «Down Syndrome Guild of Greater Kansas City» Эми Эллисон. Она рассказала об опыте работы своей организации, которая действует с 1984 года и объединяет родителей детей с синдромом Дауна.

По ее словам, в их организации предусмотрены программы на весь жизненный цикл человека с синдромом Дауна. Как только мама или будущая мама узнала о диагнозе ребенка, ей дарится корзина со всеми необходимыми информационными материалами. На базе центра работают службы раннего вмешательства, они занимаются  подготовкой детей в дошкольные и учебные учреждения, и трудоустройством. 60% американских мальчишек и девчонок с этим диагнозом ходят в обычные школы, многие получают профобразование, а некоторые даже учатся в высших заведениях и работают. Примечательно, что в их центре стоят на усыновление и удочерение ребенка с синдромом Дауна 200 семей! По словам Эми, все они знают этих людей, их искренность, умение любить, открытость – именно эти качества привлекают будущих родителей.

Между тем, эти люди, как дети, нуждаются в нашей с вами заботе и внимании. Да они особые, да они выглядят по-другому, и мышление их отличается от нашего. Но если вы попробуете не пройти мимо – они одарят вас своим необыкновенным пониманием жизни и заботливо поведут дорогой любви и добра.